Qué esperar de la EM avanzada
La esclerosis múltiple se desarrolla cuando una reacción inmunitaria daña la vaina protectora que cubre los nervios del cerebro y la médula espinal. Los síntomas graves no son comunes, pero pueden incluir parálisis y pérdida de la visión.
Cuando el daño afecta la vaina de mielina, puede causar una amplia gama de síntomas en todo el cuerpo.
Algunas personas desarrollan síntomas leves y la esclerosis múltiple (EM) rara vez es mortal. Sin embargo, para algunas personas, los síntomas pueden ser graves.
La EM se desarrolla en etapas. La mayoría de las personas nunca experimentan la etapa avanzada y probablemente seguirán siendo móviles. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple señala que es posible que 2 de cada 3 personas con EM nunca pierdan la capacidad de caminar.
Sin embargo, para algunas personas, los síntomas empeoran progresivamente. De hecho, algunas personas pueden experimentar síntomas con mayor frecuencia. La EM avanzada puede afectar gravemente la capacidad funcional de una persona.
Actualmente no existe cura para la EM, pero los tratamientos emergentes son prometedores para ralentizar su progresión.
EM avanzada
Si la EM alcanza una etapa avanzada, una persona puede experimentar una pérdida de movilidad y otros síntomas que alteran la vida. Es posible que ya no puedan hablar, escribir o caminar, y es posible que necesiten atención especializada para satisfacer sus necesidades.
La EM no es una enfermedad mortal, excepto en casos muy raros en los que progresa rápidamente. Sin embargo, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple explica que la EM puede acortar la vida de una persona hasta en 7 años.
Dicho esto, según el Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), es probable que una persona con EM tenga aproximadamente la misma esperanza de vida que una persona sin la afección.
Los avances recientes en la medicina contribuyen a ofrecer a las personas con EM una esperanza de vida y una calidad de vida normales.
Haga clic aquí para obtener más información sobre la esperanza de vida de las personas con EM.
Síntomas
Los síntomas y la progresión de la EM varían entre las personas. No hay un plazo claro para saber cómo se desarrollan los síntomas o qué síntomas aparecerán.
Las personas con síntomas graves de EM pueden experimentar cualquiera de los siguientes:
- dolor en los músculos, nervios y articulaciones
- espasmos, rigidez y calambres musculares
- fatiga
- respiración dificultosa
- temblores, inestabilidad o problemas de coordinación
- entumecimiento y hormigueo
- cambios sensoriales
- inflamación de los pulmones
- incontinencia intestinal o de vejiga
- estreñimiento
- infecciones del riñón y del tracto urinario
- parálisis
- pérdida de movilidad de la parte superior e inferior del cuerpo
- debilidad y mareos
- dificultad para masticar o tragar
- dificultades del habla
- problemas con la memoria y el pensamiento
- alteraciones emocionales, como depresión, cambios de humor e ira
- llagas por presión, si una persona no puede moverse sola
- pérdida de visión o visión doble prolongada
- pérdida de la audición
- dolores de cabeza
- convulsiones
- osteoporosis, por falta de movilidad
En algunos casos, también puede haber riesgo de ideación suicida e intentos de suicidio.
Los cambios que trae la EM pueden alterar la vida, afectando tanto la calidad de vida como las relaciones con los demás. Estos cambios también pueden afectar la vida de los seres queridos y los cuidadores.
Afrontando los desafíos
La EM puede afectar la salud mental de una persona y algunas personas con la afección pueden desarrollar depresión. Además, experimentar dificultades con el pensamiento y la memoria puede provocar frustración, ira, miedo y posiblemente culpa.
Las personas con EM también pueden tener preocupaciones sobre las finanzas y la necesidad de adaptaciones en el hogar, como permitir el acceso en silla de ruedas.
La línea directa de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (1-800-344-4867) puede asesorar sobre muchos problemas prácticos que las personas pueden enfrentar.
Los cuidadores deben ser conscientes de estos posibles pensamientos y experiencias. Desarrollar una mejor comprensión de lo que está experimentando la persona puede ayudarla a ofrecer un mejor nivel de atención. Brindar atención a una persona con una afección crónica también puede ser un desafío. Los cuidadores también deben asegurarse de tomarse un tiempo para sí mismos.
Tomar un respiro o invitar a un amigo o familiar a compartir el cuidado por un tiempo puede ayudar al cuidador a mantener su propio bienestar físico y mental.
Para las personas que cuidan a un ser querido con EM, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ofrece un folleto útil que brinda detalles sobre cómo hacer frente a muchos aspectos de la EM avanzada.
En este artículo, obtenga más información sobre los cambios de humor y la EM.
Más información, toma el control
Aprender tanto como sea posible sobre una condición crónica puede ayudar a una persona a sentirse más en control de su situación.
Ejemplos incluyen:
- Aprender sobre dispositivos de asistencia: estas y otras tecnologías pueden ayudar a una persona a mantenerse activa y productiva.
- Averiguar sobre la asistencia antes de que surja la necesidad: Esperar hasta que surjan las dificultades puede aumentar el estrés de organizar ayuda adicional, como la vida asistida, y puede dificultar la búsqueda de un lugar adecuado.
- Hablar con la familia o los empleadores sobre las opciones: puede ser posible organizar el acceso y el trabajo flexible, lo que puede permitir que una persona continúe en el empleo por más tiempo. Los miembros de la familia a menudo pueden ayudar con tareas prácticas si saben lo que necesita una persona.
- Unirse a grupos de apoyo locales para la EM: estos pueden ofrecer consejos, organizar eventos sociales y de otro tipo y ayudar a las personas a sentirse menos aisladas.
- Información sobre nuevos tratamientos: una persona puede decidir hablar con su médico sobre el cambio de medicamentos.
Manejo de la EM avanzada
Hay muchos servicios disponibles para satisfacer las necesidades de las personas que viven con EM avanzada.
Atención médica
El tratamiento con medicamentos puede ayudar a reducir la frecuencia y la gravedad de los brotes de síntomas. Para una persona con EM en etapa avanzada, un médico puede recetarle mitoxantrona (Novantrone).
Muchos otros medicamentos pueden ayudar a aliviar los síntomas y las complicaciones, que pueden variar desde problemas urinarios hasta problemas de salud sexual.
Los analgésicos y las inyecciones de esteroides también pueden ayudar a alguien con síntomas graves, incluida la pérdida de la visión, según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
El caso y la necesidad de tratamiento de cada persona serán diferentes. Un médico le aconsejará sobre las mejores opciones para una persona en cualquier momento.
Un médico también puede ayudar a una persona a acceder a fisioterapia, terapia ocupacional y otros tipos de apoyo. Si a una persona le resulta difícil vivir en casa y cuidarse a sí misma, la vida asistida o la atención residencial pueden ser una opción.
¿Cuáles son las opciones para controlar un brote de EM? Aprende más aquí.
Terapias de estilo de vida
Una persona con síntomas graves aún puede beneficiarse al tomar algunas decisiones de vida saludables, como:
- estar afuera tanto como sea posible
- hacer ejercicios adecuados para una persona en silla de ruedas
- Seguir una dieta sana y variada, que puede ayudar a prevenir la obesidad, los problemas cardiovasculares y otras complicaciones.
- probar masajes y tratamientos térmicos, que pueden ayudar a aliviar el dolor y el estrés
- la natación y la hidroterapia pueden ayudar a aliviar el dolor
Aunque la EM no suele ser mortal, puede afectar significativamente la calidad de vida de una persona. Tomar medidas para mantener relaciones e intereses puede ayudar a mejorar el estado de ánimo de una persona y otros aspectos de su salud.
Atención y apoyo
A veces, una persona necesita ayuda adicional cuando vive con EM avanzada. Esto puede incluir cuidados paliativos, ayuda en el hogar u otras formas de atención.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos tienen como objetivo ayudar a una persona a sentirse más cómoda y disfrutar de la mejor calidad de vida posible durante una etapa avanzada de la EM u otra condición de salud.
Una red de médicos, enfermeras y otros especialistas en atención médica pueden ofrecer cuidados paliativos.
Este tipo de atención puede tener en cuenta las necesidades físicas, emocionales, espirituales y sociales. También puede brindar apoyo tanto a la persona con EM como a su familia y amigos.
Cuidados en el hogar
Muchas personas con EM seguirán viviendo en su propia casa, pero a medida que progresen los síntomas, es posible que necesiten ayuda adicional. La atención domiciliaria puede ser adecuada para personas más jóvenes que están mentalmente alerta pero tienen dificultades para realizar las tareas físicas diarias.
La persona puede tener una red de familiares y amigos y puede beneficiarse de socializar y participar en actividades que son estimulantes mentalmente.
La atención domiciliaria puede ayudar a quienes ya no pueden acceder a un centro de atención con la frecuencia que necesitan. También puede ayudar a preservar su calidad de vida.
La atención domiciliaria implicará diseñar un plan de atención individualizado que involucre a la persona con EM avanzada, a un profesional de la salud y, a menudo, a sus seres queridos o cuidadores.
Los servicios pueden incluir:
- atención de enfermería especializada
- servicios sociales
- asistencia con las actividades diarias y las tareas del hogar
- ayuda con el cuidado de los niños
- servicios de rehabilitacion
Programas diurnos para adultos
Los programas diurnos para adultos a menudo se enfocan en actividades que promueven el bienestar físico y emocional, incluidas actividades en las que las personas pueden participar y disfrutar en cualquier nivel de funcionalidad física.
De esta manera, las personas con EM avanzada pueden participar en actividades estimulantes que disfrutaban antes de que empeorara su condición y aprender nuevos pasatiempos que se adaptan a los cambios físicos que han experimentado.
Arreglos de vivienda asistida
La vida asistida proporciona apoyo práctico continuo y supervisión médica para una persona con EM avanzada y otras afecciones que afectan la calidad de vida de una persona.
Algunos servicios de vida asistida incluyen:
- Presencia de personal las 24 horas
- asistencia con las actividades de la vida diaria
- coordinación de la atención y prestación de servicios de rehabilitación
- manejo de medicamentos
- actividades recreativas
- comidas
- servicios de limpieza y lavandería
Las personas más jóvenes no suelen necesitar una vida asistida. Es más probable que sea útil para los adultos mayores que se mueven pero necesitan ayuda con algunas actividades. La persona suele permanecer en este tipo de alojamiento durante unos 24 meses.
Los enfoques de la vida asistida variarán según el lugar donde viva la persona. Un médico u otro profesional de la salud puede proporcionar más información sobre los servicios locales.
Hogares de ancianos
Los hogares de ancianos son instalaciones donde una persona puede vivir si no puede recibir atención en el hogar, pero no requiere la admisión al hospital.
El personal de un hogar de ancianos brinda atención de enfermería, atención médica, terapias de rehabilitación y otros servicios especializados.
Cuidado de hospicio
Una persona puede necesitar adaptaciones en un hospicio si ha recibido un diagnóstico terminal o una notificación médica de una esperanza de vida de 6 meses.
Los programas de hospicio brindan medidas de comodidad y apoyo para tratar los problemas emocionales, espirituales, físicos y prácticos relacionados con una afección.
Un hospicio puede ayudar a una persona si su condición se agrava. También puede brindar un respiro a los cuidadores.
Tipos: ¿Cuáles pueden volverse graves?
Hay cuatro tipos de EM, que cubrimos a continuación. Algunos tienen más probabilidades que otros de volverse graves.
Síndrome clínicamente aislado
Una persona con síndrome clínicamente aislado (CIS) experimenta síntomas que son típicos de la EM, pero que pueden ocurrir solo una vez.
Para un diagnóstico de CIS, los síntomas deben durar al menos 24 horas y no deberse a otra causa. Si regresan en una fecha posterior, un médico puede diagnosticar la EM. Sin embargo, una persona no cumple con todos los criterios para un diagnóstico completo de EM si tales síntomas ocurren solo una vez.
Si una persona experimenta CIS, un médico puede recetarle medicamentos para prevenir más síntomas y una progresión a EM remitente-recurrente (EMRR).
Si los síntomas ocurren solo una vez, la afección no se agravará.
RRMS
La EMRR implica períodos de exacerbaciones o recaídas y períodos de remisión, cuando hay una recuperación completa o casi total. Luego es posible experimentar otro brote, con episodios claramente definidos de nuevos síntomas.
Alrededor del 80% de las personas con EM tienen un diagnóstico de EMRR.
Durante la remisión, la persona no notará ninguna progresión de la afección, aunque la investigación ha encontrado que las lesiones pueden continuar desarrollándose en este momento.
Tomar medicamentos terapéuticos modificadores de la enfermedad puede ayudar a prevenir la progresión de la EMRR, especialmente si una persona los toma desde las primeras etapas.
Es menos probable que la EMRR se vuelva grave que los tipos progresivos, pero puede hacerlo con el tiempo.
EM primaria progresiva
La EM progresiva primaria (EMPP) progresa de forma constante, sin remisiones claras ni brotes. Los síntomas empeoran con el tiempo y es poco probable que una persona experimente una recuperación significativa.
Alrededor del 10-20% de las personas con diagnóstico de EM tienen EMPP. Como forma progresiva de la afección, es más probable que CIS o RRMS produzca síntomas graves.
Alrededor del 1% de las personas con EM tienen un tipo que progresa rápidamente. Es posible que deban comenzar un tratamiento agresivo o experimental para controlar sus síntomas, según el NINDS.
Actualmente no existe un tratamiento eficaz para prevenir la progresión de la EMPP, pero se están realizando ensayos para evaluar la seguridad y eficacia de un nuevo fármaco llamado idebenona, que puede ayudar a prevenir el daño tisular.
EM secundaria progresiva
En la EM secundaria progresiva, una persona tendrá un empeoramiento severo de los síntomas al inicio, que luego desaparecerá o disminuirá. Después de esto, los síntomas regresan gradualmente y se vuelven progresivamente más severos.
Las personas con formas progresivas de EM tienen más probabilidades de desarrollar síntomas graves y necesitan vida asistida y apoyo adicional.
panorama
Recibir un diagnóstico de EM puede ser preocupante, porque aunque la mayoría de los casos de EM son leves, pueden afectar la vida de una persona de manera significativa y el daño que se produce a veces puede ser grave.
Sin embargo, la ayuda está disponible en forma de programas diurnos para adultos, arreglos de vivienda asistida, atención domiciliaria y más.
Es importante contar con el apoyo de personas que comprendan cómo es vivir con EM. MS Healthline es una aplicación gratuita que brinda apoyo a través de conversaciones individuales y discusiones grupales en vivo con personas que padecen la afección. Descarga la aplicación para iPhone o Android.
Las nuevas opciones de tratamiento están demostrando ser efectivas para retrasar la progresión de algunas formas de la afección. Además, los avances en la tecnología de resonancia magnética han hecho posible obtener un diagnóstico antes que antes, de modo que el tratamiento puede comenzar en una etapa más temprana.
Una persona con un diagnóstico de EM debe hablar con su médico sobre todas las opciones de tratamiento y estilo de vida disponibles que pueden ayudarla a mantener una buena calidad de vida.
