¿Cómo afecta la esclerosis múltiple a la esperanza de vida?
La esclerosis múltiple es una afección a largo plazo que afecta el sistema nervioso central. Los síntomas pueden variar en severidad desde leves hasta debilitantes. En casos raros, una persona puede perder la capacidad de caminar y hablar.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad progresiva, lo que significa que empeora gradualmente. Sin embargo, dependiendo del tipo, también puede involucrar remisiones y brotes, por lo que las personas a menudo se sienten mejor por un tiempo antes de que los síntomas vuelvan a aparecer.
Los primeros síntomas de la EM suelen aparecer entre los 20 y los 40 años, y la progresión varía ampliamente.
Los síntomas de la EM pueden afectar las actividades diarias y reducir la calidad de vida de una persona. Sin embargo, los avances médicos de los últimos años significan que las perspectivas para la EM están mejorando rápidamente.
Obtenga más información aquí sobre las etapas de la EM y cómo progresa.
Factores que afectan la esperanza de vida
Las estimaciones de la esperanza de vida varían porque la EM afecta a las personas de diferentes maneras y porque las perspectivas están mejorando rápidamente para las personas con la afección.
Según el Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), una persona con EM ahora puede esperar vivir tanto como una persona sin la afección.
La Sociedad Nacional de EM señala que, en casos raros, cuando la afección progresa rápidamente, puede ser fatal. Calculan que la EM puede acortar la vida de una persona en siete años.
En 2013, los científicos informaron en la revista Neurología que la esperanza de vida de las personas con EM era alrededor de 7 a 14 años menor que la de las personas sin la enfermedad.
En el pasado, los médicos consideraban que la EM era intratable. En las últimas 2 o 3 décadas, sin embargo, han surgido nuevas terapias que pueden ralentizar el progreso de la EM y controlar los síntomas de manera más eficaz en algunas personas.
Con las nuevas terapias "modificadoras de la enfermedad" (DMT) y estrategias de rehabilitación, muchas personas con EM pueden esperar tener una vida más activa de lo que era posible en el pasado.
Los investigadores sugieren que no suele ser el impacto directo de la EM lo que acorta la vida de una persona, sino las complicaciones que pueden surgir u otras afecciones que no se relacionan con la EM.
Varios factores pueden afectar la esperanza de vida de una persona cuando tiene EM. Éstos incluyen:
- el tipo de EM que tienen
- su edad cuando comienzan los síntomas
- la gravedad de sus síntomas
- qué tan rápido progresan los síntomas
- la cantidad de tiempo entre bengalas
- que trato reciben
- complicaciones que se desarrollan
- la calidad de vida de la persona
La mayoría de las personas con EM tienen EM remitente-recurrente (EMRR). Después de que aparezcan los primeros síntomas, experimentarán una recaída una vez cada 2 años, en promedio. Entre recaídas, su condición permanece estable.
La EM secundaria progresiva (SPMS) es un tipo progresivo de EM. Al principio, una persona experimentará brotes alternados y períodos de recuperación. Sin embargo, con el tiempo, comenzarán a tener menos recaídas repentinas pero un empeoramiento constante de los síntomas.
La EM primaria progresiva (EMPP) presenta solo una progresión de los síntomas y ninguna remisión. Las formas progresivas de EM pueden ser más graves y más difíciles de tratar.
La mayoría de las personas con EM experimentarán cierta pérdida de capacidad física y de otro tipo, pero alrededor de dos tercios de las personas con la enfermedad siguen siendo capaces de caminar, según la Sociedad Nacional de EM.
Con el tiempo, algunas personas que padecen EM pueden necesitar una ayuda, como un bastón o un andador, para evitar caídas y ayudarles a conservar energía.
Sin embargo, los avances médicos recientes y en curso significan que las perspectivas para una persona con EM están mejorando rápidamente, y también las posibilidades de vivir tanto tiempo como alguien sin la afección.
Tratamientos modificadores de la enfermedad
Las investigaciones realizadas durante los últimos 20 a 30 años han producido tratamientos que se enfocan en los cambios específicos que ocurren en la EM recidivante. Los especialistas llaman a estos tratamientos terapias modificadoras de la enfermedad (DMT).
Existe una fuerte evidencia de que si una persona usa un DMT desde las primeras etapas de la EM, puede ayudar a prevenir las recaídas y retrasar la progresión de la enfermedad.
La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) ha aprobado más de una docena de DMT para su uso con la EM. En 2018, la Academia Estadounidense de Neurología (AAN) emitió nuevas pautas para el uso de DMT para tratar la EM.
Las pautas sugieren el uso de un DMT como tratamiento de primera línea y como terapia continua, posiblemente en combinación con corticosteroides.
Los DMT incluyen:
- acetato de glatiramer (Glatopa)
- interferón b-1a (Avonex, Rebif)
- interferón b-b (Betaseron, Extavia)
- dimetilfumarato (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoxantrona (Novantrone)
- natalizumab (Tysabri)
Las personas pueden tomar algunos de estos por vía oral, algunos son inyectables y otros un médico los administraría como una infusión intravenosa.
La mitoxantrona, anteriormente bajo la marca Novantrone, es un DMT más antiguo que puede tener efectos adversos graves, como cardiomiopatía y problemas de fertilidad.
Las pautas de la AAN sugieren que los médicos eviten recetar mitoxantrona si el riesgo para una persona podría ser mayor que el beneficio que puede ofrecer el medicamento.
Es posible que las personas que usan este medicamento deseen hablar con su médico sobre el cambio a otra opción. Sin embargo, también puede haber efectos adversos al cambiar la medicación.
Los médicos pueden preguntarle a una persona sobre sus necesidades y preferencias. Pueden dejar en claro la necesidad de monitorear los efectos secundarios y asistir a chequeos regulares para evaluar el progreso del individuo.
Terapia dirigida
Dado que las personas varían en su respuesta a la EM y los tratamientos, los médicos y los investigadores ahora se están enfocando en formas de dirigir la medicación para adaptarse a las personas. Esto implica identificar variaciones en genes que pueden desempeñar un papel en la EM.
Si el daño a un gen específico produce síntomas para una persona, por ejemplo, apuntar a ese gen puede proporcionar un tratamiento eficaz pero con menos daño innecesario a otros genes.
Si una persona descubre que su opción de tratamiento no está ayudando, es posible que desee hablar con su médico sobre la posibilidad de probar otro tipo.
Reconocer las recaídas de la EM
La EM implica períodos de remisión y recaída. Una recaída, o brote, es cuando los síntomas regresan repentinamente después de un período de mejoría. Durante un período de remisión, los síntomas pueden disminuir o desaparecer.
Si bien los DMT pueden reducir la frecuencia y la gravedad de las recaídas, aún pueden ocurrir.
No siempre es fácil detectar una recaída antes de que los síntomas se agraven. Los síntomas pueden ocurrir sin previo aviso.
Los posibles desencadenantes de una recaída incluyen el estrés y la infección. Si una persona sabe que ha ocurrido una de estas afecciones, puede estar lista para solicitar tratamiento tan pronto como surjan los síntomas de la EM.
La persona puede notar cambios en:
- visión, como borrosa o atenuada
- sentimientos, como hormigueo o entumecimiento
- pensamiento, como dificultad para prestar atención o concentrarse en las tareas
- control de la vejiga, lo que aumenta la urgencia de orinar
Un médico deberá decidir si los síntomas representan una recaída antes de recomendar el tratamiento.
El médico considerará:
- si los síntomas permanecen durante al menos 24 horas sin fiebre o infección
- si pudiera haber alguna otra razón posible para los síntomas
Si los síntomas parecen deberse a una recaída de la EM, el médico puede sugerir una inyección de corticosteroides para reducir la inflamación.
En el pasado, los corticosteroides desempeñaban un papel clave en el tratamiento de la EM. Sin embargo, pueden tener efectos adversos si las personas los usan a largo plazo y pueden ser menos efectivos que algunos de los medicamentos más nuevos.
Manejo de otras condiciones con EM
Otras condiciones de salud pueden ocurrir junto con la EM. La prevención o el manejo de estas complicaciones puede ayudar a mejorar la calidad de vida y la esperanza de vida de una persona.
Una revisión sistemática que apareció en 2015 encontró que las siguientes condiciones son "razonablemente comunes" en las personas con EM cuando los médicos las comparan con las que no tienen EM y que los riesgos parecen aumentar con la edad.
- enfermedad isquémica del corazón
- insuficiencia cardíaca congestiva
- Alta presión sanguínea
- golpe
- colesterol alto
- diabetes
Los investigadores pidieron más evidencia para confirmar cuán significativo podría ser el vínculo, ya que podría afectar las estrategias de tratamiento.
Es posible que la mayor incidencia de estas complicaciones no se deba a la EM en sí, sino a factores de riesgo que son más comunes en las personas con EM.
La movilidad reducida, por ejemplo, puede conducir a un exceso de peso y esto puede afectar el riesgo de enfermedad cardiovascular y diabetes. Los problemas de equilibrio también pueden aumentar el riesgo de caídas. Esto también podría afectar la esperanza de vida de una persona.
Las estrategias para abordar estos problemas pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de una persona y el riesgo de complicaciones.
Ejemplos incluyen:
- fisioterapia adecuada
- una dieta saludable
- adaptaciones y ayudas en el hogar, como barras de apoyo, para evitar caídas
Haga clic aquí para obtener más información sobre una dieta saludable para la EM.
Como ocurre con muchas enfermedades a largo plazo, una persona con EM puede tener una mayor probabilidad de desarrollar depresión. Mantenerse lo más activo posible, pasar tiempo con familiares y amigos y unirse a un grupo de apoyo pueden ayudar a prevenir esto.
Mejorando las actividades diarias y la calidad de vida.
La EM afecta la movilidad de una persona y aumenta el riesgo de caídas.
Un estudio publicado en el BMJ señala que del 52 al 63 por ciento de las personas con EM se caen al menos una vez durante períodos de 3 a 6 meses, lo que provoca dolor, malestar y miedo a volver a caer.
La rehabilitación puede ayudar a cambiar comportamientos, aumentar la confianza física y los niveles de actividad, y mejorar la calidad de vida de una persona.
En 2012, investigadores de un centro de rehabilitación en Suiza recomendaron desarrollar "intervenciones de rehabilitación integral" para reducir el impacto negativo en la actividad diaria, la independencia y la calidad de vida de una persona.
Sugirieron programas que:
- adaptarse a las necesidades del individuo
- comenzar con una intensidad baja a moderada
- Implica períodos de descanso regulares para reducir el riesgo de daños mayores.
Las necesidades individuales dependerán de:
- la gravedad de los síntomas
- la etapa de la EM
- la capacidad de funcionamiento de una persona
- deseos y necesidades personales
El equipo de investigación sugirió que la rehabilitación puede beneficiar tanto la salud física como la mental. También debe incluir la educación y el intercambio de información sobre la EM con el individuo y sus cuidadores.
Beneficiarse del ejercicio
Con la EM, aumentar o mantener los niveles de actividad física puede traer una variedad de beneficios a corto y largo plazo.
La Sociedad Nacional de EM señala que algunos tipos de ejercicio pueden ayudar a mejorar lo siguiente:
- salud cardiovascular
- fuerza física
- función de la vejiga y el intestino
- niveles de energía
- estado animico
- vida social
Los niveles bajos de actividad, por otro lado, pueden contribuir a:
- enfermedad del corazón
- debilidad muscular
- baja densidad ósea
- respiración ineficaz
- depresión
Reducirlos puede contribuir a mejorar la esperanza de vida de una persona.
Los programas de ejercicios específicos pueden mejorar:
- caminar, lo que también facilita la realización de otros ejercicios
- Equilibrio, que reduce el riesgo de daños por caídas.
Las actividades adecuadas pueden incluir:
- yoga o tai chi
- natación
- aeróbic acuático
- ciclismo
- baile
- jardinería
- tareas domésticas activas
Las necesidades y habilidades pueden variar entre individuos y durante los períodos de remisión y brotes.
Si es posible, es mejor encontrar un programa que los terapeutas hayan diseñado para personas con EM, o un instructor que conozca la EM y sus necesidades y demandas físicas.
Una persona puede preguntarle a su médico sobre programas, ejercicios y otros tipos de apoyo y rehabilitación adecuados.
panorama
La EM es una enfermedad grave que dura toda la vida y puede ser un desafío vivir con ella. En el pasado, ha contribuido a reducir la esperanza de vida.
Sin embargo, en las últimas décadas, los nuevos medicamentos y técnicas de rehabilitación están haciendo posible tener una mejor calidad de vida con EM, y la esperanza de vida para muchos es la misma que para una persona sin la enfermedad.
Tener un sistema de apoyo que comprenda lo que es tener un diagnóstico y vivir con EM es vital. MS Healthline es una aplicación gratuita que brinda apoyo a través de conversaciones individuales y discusiones grupales en vivo con las personas que lo obtienen. Descarga la aplicación para iPhone o Android.
