A través de mis ojos: Viviendo con una enfermedad invisible

Yo era una mujer de 26 años en forma, saludable y activa en la aventura de su vida: que me pagaran por trabajar con una familia en Nueva York. Sin embargo, mi vida dio un vuelco cuando me vi obligado a regresar a Australia después de solo 6 semanas.

Tuve que aceptar que mi cuerpo no era capaz de hacer las cosas que podía hacer antes.

Me había puesto muy mal y terminé pasando un mes en el hospital con una enfermedad misteriosa a mi regreso.

No podía ponerme de pie ni caminar, y tenía mareos persistentes, náuseas, confusión mental severa, fatiga crónica, migraña y desmayos.

Los médicos ordenaron una prueba de "mesa basculante", durante la cual me ataron a una cama y me inclinaron en varios ángulos mientras las máquinas controlaban mi presión arterial y los niveles de oxígeno, entre otras cosas.

Eventualmente me desmayé. Mi cuerpo estaba paralizado y sentía como si mi cerebro le estuviera diciendo a mi cuerpo que respondiera a las instrucciones del médico. Pero no respondí. Empecé a rezar.

Otros cinco médicos y enfermeras se apresuraron a entrar y me aseguraron que todo iba a estar bien.

Poco después, sin embargo, diagnosticaron el síndrome de taquicardia ortostática postural (STP). Fui uno de los afortunados en recibir un diagnóstico, ya que PoTS puede no ser diagnosticado durante muchos años.

PoTS es una condición que afecta el sistema nervioso autónomo, donde se produce una falta de comunicación entre el sistema nervioso simpático y parasimpático. Estos sistemas forman el nervio vago, que es el principal nervio del cerebro al resto del cuerpo.

Esencialmente, evita que el cuerpo regule las funciones de "luchar o huir" y "descansar y digerir", lo que a veces puede provocar una falta de flujo sanguíneo al corazón o al cerebro.

Impacto en mi vida

Mi vida cambió por completo. Pasé de ser una persona independiente, en forma y activa a sentir como si un camión me hubiera golpeado todos los días. La taquicardia (una frecuencia cardíaca muy alta), los mareos, la migraña y las náuseas eran constantes, y estar de pie era algo completamente nuevo para mi cuerpo y mi cerebro.

Los primeros días de esta condición fueron los más difíciles y aceptarla fue la verdadera prueba.

Pero tuve que aceptar que mi cuerpo no era capaz de hacer las cosas que podía hacer antes. Tuve que reprogramar mentalmente mi cerebro para entender eso y aprender a tomar cada día como venía.

La mayoría de los estudios sobre PoTS sugieren que los cambios en el estilo de vida y el tiempo pueden ayudar a mejorar la afección, pero no existe una cura conocida. Mi vida diaria consistiría en moverme (si pudiera) de la cama al sofá y viceversa, mientras lidiaba con taquicardia, náuseas, mareos, migraña, sofocos, presíncope y confusión mental en varias combinaciones.

Estaba [tomando] medicamentos para reducir mi frecuencia cardíaca, tabletas contra las náuseas, tabletas para los mareos y medicamentos para el mareo en el automóvil, todo en un intento por reducir mis síntomas. Esto no podría ser, pensé para mí. Tenía que haber una alternativa.

Comencé a investigar la afección, aprendí mis desencadenantes, entendí más sobre mi cuerpo y traté de ayudarme a mí mismo a través de los síntomas diarios de cualquier manera que pudiera.

Tenía una misión que necesitaba completar y objetivos que quería alcanzar, y no iba a dejar que nada me detuviera.

Investigué protocolos de nutrición autoinmune y cambié a una dieta paleo y luego a una dieta basada en plantas. Eliminé el azúcar, el almidón y el trigo y pasé a un régimen orgánico y alcalino, que era un enorme cambio para mí.

Comencé a someterme a acupuntura regular para aumentar el oxígeno y el flujo sanguíneo, lo que también reduciría mi migraña, náuseas y mareos. También comencé a practicar yoga Iyengar recuperativo, acondicionando mis músculos y permitiendo que mi cuerpo comenzara a volver a aprender a estar erguido nuevamente sin desmayarme.

También tuve que aprender a salir de mi zona de confort, sabiendo que solo entonces podría comenzar a progresar.

Tareas simples como caminar hasta el final de mi camino de entrada para recoger el correo se convirtieron en pequeñas ganancias, y cuando comencé a aventurarme lentamente, me di cuenta de que había desarrollado ansiedad por tener un episodio en público, lo que desencadenaría aún más mis síntomas.

Esta ansiedad parecía imitar mis síntomas de PoTS, y viceversa, por lo que obtener ayuda profesional para diferenciar entre los dos y superarlos fue un gran paso adelante para mí.

Empecé a centrarme en el hecho de que todo estaría bien independientemente del peor de los casos.

Además, descubrí que estar preparado para un episodio me ayudó a comenzar a marcar algunos objetivos y recuperar algo de normalidad en partes de mi vida. Por ejemplo, comencé a llevar alimentos y electrolitos conmigo, a usar un monitor de frecuencia cardíaca, a tomar pastillas y masticables de jengibre para las náuseas y a asegurarme de no esforzarme demasiado.

Viviendo con una "enfermedad invisible"

Para la estimulación mental, decidí inscribirme en un curso de Maestría en Docencia (especialidad en la primera infancia) apenas unos meses después de recibir mi diagnóstico.

La parte más difícil de esta afección, y de cualquier forma de disautonomía, es que se trata de una "enfermedad invisible". De hecho, he perdido la cuenta de cuántas veces alguien me ha dicho: "Te ves bien, no te ves enfermo".

Siempre se nos ha enseñado a no juzgar nunca un libro por su portada, y qué tan cierto me suena esto ahora.

La vida universitaria es dura y puede ser plena para las personas más sanas, y mucho menos para las que luchan contra una enfermedad crónica. Navegué por la vida universitaria tomándome las cosas con calma, inscribiéndome a tiempo parcial y asegurándome de utilizar todos los servicios de apoyo disponibles para los estudiantes. También conté con el apoyo de mi familia y amigos para llevarme a clases, lo cual fue fundamental, ya que la condición ha limitado mi confianza para conducir.

Eduqué a todos mis profesores sobre mi condición, incluido qué esperar, como la necesidad de comer o beber en clase para elevar mi presión arterial, y si me encontraban acostado en la parte de atrás de la clase con las piernas contra la pared. , no deberían alarmarse.

Creo que educar, comunicar y pedir ayuda fueron todas las cosas que nunca me sentí cómodo haciendo, pero cosas que aprendí que necesitaba hacer. Por lo general, era yo quien ayudaba, pero ahora las tornas habían cambiado.

Abogar por mis derechos también fue algo que tuve que aprender, especialmente con PoTS siendo una enfermedad invisible. Pedí extensiones de plazos, comuniqué brotes y negocié períodos de prácticas para adaptarse mejor a mi condición. Esto aseguró que mi cuerpo no me restringiera físicamente.

Todo esto fue necesario para mostrar mi capacidad como maestra, independientemente de mi enfermedad.

Me gradué con una Maestría en Docencia en Primera Infancia, con el más alto premio a la excelencia académica y una oferta para completar un Ph.D.

Volver a la docencia

Mientras tanto, tenía el sueño de abrir un preescolar especializado en el método de educación Montessori. Ya había presentado mi renuncia como maestra Montessori antes de mi viaje a Nueva York, y había decidido que era hora de abrir mi propia escuela.

A mi regreso a Australia, incluso mientras estaba en el hospital, este sueño seguía vivo y se estaba trabajando en el logotipo. ¡Estaba pensando en cómo ejecutar programas para padres e hijos pequeños y un preescolar cuando ni siquiera podía estar de pie por mucho tiempo!

Aproximadamente 7 meses después de mi diagnóstico y en el primer año de mi maestría, decidí buscar una casa que pudiera convertir en parte en una escuela, y aquí es donde comencé "Mi Montessori".

Fue perfecto: no tenía que conducir hasta el trabajo, podía trabajar las horas y los días que me convenían para empezar, y estaba en mi zona de máxima comodidad en caso de un brote.

Ahora, 6 años después, dirijo la escuela de lunes a viernes, con 42 familias inscritas actualmente. Más de 150 familias pasaron por la escuela, ganamos numerosos premios por excelencia en educación e innovación, aparecieron en los medios de comunicación e incluso nos asociamos con agencias gubernamentales y el Departamento de Educación.

Con el tiempo, mientras seguía recuperando mi salud, he podido hacer más y más, y ahora nada me detendrá.

Mirando hacia el futuro

Actualmente manejo mis síntomas bastante bien. Dicho esto, después de regresar de un centro de tratamiento en Perth, ahora sé que necesito trabajar en el entrenamiento de la variabilidad de mi frecuencia cardíaca, es decir, la respuesta de los latidos del corazón al estrés, para optimizar su función y recuperar el control sobre mi sistema parasimpático y simpático. sistema nervioso

Practico yoga y me someto a acupuntura con regularidad, consumo una dieta a base de plantas orgánicas, busco terapias alternativas y casi he dejado de tomar mis medicamentos.

Con respecto a la vida misma, mi pasión y misión para ayudar a criar a las generaciones futuras avanza a toda máquina. Mi Montessori está prosperando, tanto que necesitamos encontrar instalaciones más grandes; estamos a punto de reventar!

Como si un negocio no fuera suficiente para manejar una condición crónica, también comencé Guide & Grow, que se trata de capacitar y educar a padres y educadores para guiar el comportamiento de los niños y ayudarlos a desarrollar habilidades para la vida. El curso está acreditado por la Autoridad de Normas Educativas de Nueva Gales del Sur.

Guide & Grow también tiene un canal de YouTube llamado Guide & Grow TV, y el grupo de Facebook que comencé hace 5 meses ya tiene más de 31,000 miembros a nivel internacional.

Todo es posible cuando te lo propones. Nada está fuera de su alcance; solo tienes que seguir trabajando para lograr tus metas y sueños, haciendo algunos ajustes a lo largo del camino.

La vida es un viaje: estamos aprendiendo constantemente y, a través de cada dificultad, recibimos las mayores bendiciones.