Esperanza de vida promedio para la fibrosis quística
La fibrosis quística (FQ) puede afectar la calidad de vida de una persona e influir en su esperanza de vida. El tiempo que puede esperar vivir una persona con FQ depende de su edad y de la etapa de su afección.
Antes de la década de 1980, aproximadamente la mitad de las personas con FQ no vivían hasta los 20 años. Sin embargo, durante las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas con esta afección ha mejorado drásticamente.
Gracias a los avances en el tratamiento y la atención, las personas con FQ ahora pueden esperar vivir mucho más tiempo. De hecho, investigaciones recientes sugieren que para el 2025, el número de adultos que viven con FQ aumentará aproximadamente en un 75%.
Varios factores, incluido el sexo, las opciones de estilo de vida, las infecciones y el tipo de mutación del gen de la FQ que tiene una persona, pueden influir en la esperanza de vida.
Algunas investigaciones han informado que las personas con FQ encuentran útil la información sobre la esperanza de vida. En especial, puede ayudar a formular un plan de atención médica y a lidiar emocionalmente con la afección.
En este artículo, analizamos la esperanza de vida promedio de las personas con FQ según su edad y otros factores.
Esperanza de vida por año de nacimiento
El Registro de pacientes de la Cystic Fibrosis Foundation realiza un seguimiento de las personas con FQ que reciben atención en centros especializados en todo Estados Unidos.
El Informe anual de datos del registro de pacientes publica la mediana de la edad de supervivencia prevista de las personas con FQ según su año de nacimiento. La mediana de la edad de supervivencia prevista es una forma internacionalmente aceptada de calcular la esperanza de vida.
A diferencia de un promedio medio, la mediana usa el punto medio en un conjunto de números. Refleja con mayor precisión la edad que puede esperar alcanzar una persona con FQ.
Según las estadísticas de 2017, la mediana de las edades de supervivencia previstas son:
Los datos también indican que la mitad de todos los bebés que nacieron con FQ en 2017 vivirán hasta los 46 años o más.
Otras estadísticas sugieren que más del 50% de los bebés con FQ nacidos en 2018 y el 50% de las personas con FQ de 30 años o más en 2018 probablemente alcanzarán al menos su quinta década de vida.
Es importante señalar que pequeños cambios en la población de FQ pueden tener efectos significativos en los cálculos. Las cifras actuales de esperanza de vida al nacer son estimaciones que pueden cambiar de un año a otro.
Además, estas predicciones no tienen en cuenta el potencial de mejoras en la atención y el tratamiento que pueden ocurrir a medida que las personas envejecen.
También es importante señalar que estas cifras son solo promedios. Algunas personas vivirán más. De hecho, algunas personas con FQ viven hasta los 70 años.
Esperanza de vida fuera de EE. UU.
Estas estadísticas reflejan las tasas de esperanza de vida actuales en los países desarrollados, como los EE. UU. Y el Reino Unido.
Sin embargo, Cystic Fibrosis Worldwide sugiere que en los países en desarrollo, como El Salvador e India, la esperanza de vida de las personas con FQ es menor de 15 años.
Calidad de vida con FQ
Al hablar de la esperanza de vida, también es importante tener en cuenta la calidad de vida de una persona. La forma en que un individuo ve su calidad de vida depende de una serie de factores, incluida su edad y estado general de salud.
Muchas personas con FQ desarrollan complicaciones de salud a medida que envejecen. Algunos de estos pueden contribuir a una reducción de la calidad de vida y una muerte prematura.
Las posibles complicaciones incluyen:
- obstrucciones intestinales o del conducto biliar
- bronquiectasia, una afección que daña las vías respiratorias
- Infecciones crónicas, que incluyen bronquitis y neumonía.
- diabetes
- infertilidad, particularmente en hombres
- deficiencias nutricionales
- osteoporosis, un tipo de afección ósea
- neumotórax, que implica la acumulación de aire en el espacio entre los pulmones y la pared torácica
- insuficiencia respiratoria
A pesar de la posibilidad de estas complicaciones, algunas investigaciones sugieren que la percepción de la calidad de vida mejora a medida que las personas con FQ envejecen. El estudio se basó en datos autoinformados de más de 300 adultos con FQ.
Más específicamente, los hallazgos sugieren que a medida que las personas con FQ envejecen, perciben la carga de su tratamiento de manera diferente y aumenta su "funcionamiento emocional".
Sin embargo, esto difiere de una persona a otra. Por ejemplo, las personas con una mejor función pulmonar constantemente califican su calidad de vida como más alta, en comparación con las calificaciones de las personas con una función pulmonar más deficiente.
Fase final
En las últimas etapas de la FQ, las complicaciones a menudo causan problemas graves a las personas. Estas complicaciones suelen afectar a los pulmones, pero también pueden afectar a:
- sistema endocrino (hormonal)
- intestinos
- hígado
- páncreas
Las principales causas de muerte entre las personas con FQ son la insuficiencia respiratoria y la enfermedad pulmonar progresiva crónica.
Otras afecciones, como la pancreatitis aguda, pueden provocar problemas cardíacos, pulmonares o renales fatales.
Factores que influyen en la esperanza de vida
Varios factores pueden influir en la calidad de vida y la esperanza de vida de una persona. Éstos incluyen:
Edad
A medida que las personas envejecen, existe un mayor riesgo de complicaciones, algunas de las cuales pueden ser fatales.
Sin embargo, otros factores pueden tener una mayor influencia en la esperanza de vida, razón por la cual algunas personas con FQ viven hasta los 70 años.
Sexo
Las mujeres con FQ tienen un pronóstico más precario que los hombres con la enfermedad. Algunas investigaciones sugieren que esto se debe al mayor riesgo de muerte en mujeres con diabetes relacionada con la FQ.
Estado de salud
La esperanza de vida de las personas con FQ depende en gran medida de las complicaciones que desarrollen. Las condiciones asociadas con una tasa de supervivencia más baja incluyen:
- ciertas infecciones, incluyendo Staphylococcus aureus
- diabetes, en mujeres
- ser mujer
- desnutrición
- bajo índice de masa corporal o IMC
- insuficiencia pancreática
- función pulmonar baja
- exacerbaciones pulmonares frecuentes o episodios durante los cuales los síntomas pulmonares empeoran
Variación genética
Hasta la fecha, los investigadores han descubierto más de 1.700 mutaciones en el CFTR gen que puede dar lugar a la FQ. Algunas mutaciones causan síntomas más graves que otras y algunas pueden estar asociadas con una muerte más temprana.
Por ejemplo, la mutación delta F508 es una que los científicos han relacionado con una esperanza de vida más corta. Esta es la mutación más común y representa alrededor del 70% de las mutaciones.
Tratos
Hay muchas opciones de tratamiento disponibles para la FQ. A menudo, las personas reciben una combinación de tratamientos, según sus síntomas y complicaciones.
Por ejemplo, las personas con problemas pulmonares graves pueden requerir un trasplante de pulmón. Aunque esto no cura la FQ, recibir un trasplante puede mejorar la supervivencia y la calidad de vida. La tasa de supervivencia a 5 años después de un trasplante es aproximadamente del 50%.
Los tratamientos más nuevos, incluidos los antibióticos inhalados y otros medicamentos, han aumentado y es probable que sigan aumentando las tasas de esperanza de vida en el futuro.
Además, la disponibilidad de pruebas de detección para recién nacidos en los 50 estados significa que la mayoría de las personas en los EE. UU. Pueden recibir un diagnóstico y tratamiento en la etapa más temprana. En general, cuanto antes las personas comiencen el tratamiento, mejores serán sus perspectivas.
Otros factores
Algunos otros factores pueden influir en las tasas de esperanza de vida. Por ejemplo, la exposición al humo del cigarrillo o un nivel socioeconómico bajo pueden aumentar el riesgo de muerte prematura.
panorama
Aunque no existe cura para la FQ, las personas con esta afección viven ahora más tiempo que nunca. Su calidad de vida autoinformada también es mucho mejor que en décadas anteriores.
Los investigadores continúan investigando las mutaciones genéticas que causan la FQ y trabajan en pos de posibles tratamientos y curas.
Es importante que las personas con FQ intenten permanecer optimistas sobre el futuro, a medida que los científicos continúan haciendo avances.
